Scopri i passi concreti emersi dall'audizione del 14/05/2026: investimenti, nuovi spazi e il ruolo delle associazioni per la fibrosi cistica in Lombardia
Il 14/05/2026 la Commissione Sanità del Consiglio regionale della Lombardia ha ospitato un confronto serrato sullo stato della fibrosi cistica nel territorio regionale, con la partecipazione di rappresentanti clinici e associativi. L’incontro ha messo in luce sia i progressi raggiunti grazie alla ricerca, sia le necessità rimaste aperte per garantire un’assistenza completa ai pazienti e alle loro famiglie.
In questo contesto sono stati presentati dati epidemiologici, percorsi assistenziali e progetti concreti, ponendo l’accento sulla centralità della Regione nella presa in carico di questa patologia.
Nei contributi emersi durante l’audizione sono stati sottolineati ruoli e responsabilità diversi: le istituzioni regionali, le strutture ospedaliere e le associazioni di pazienti. È emersa la richiesta di un approccio coordinato che sappia coniugare investimenti in infrastrutture e tecnologie con percorsi di cura personalizzati. Al centro del dibattito sono finite le esperienze del Policlinico di Milano, degli Spedali Civili di Brescia e dell’Ospedale di Busto Arsizio, riconosciuti come hub principali per la diagnosi e la gestione della malattia.
Il quadro regionale emerso in commissione
Durante l’audizione la Commissione ha ricevuto informazioni puntuali sulla diffusione della malattia: in Italia si stima siano circa 6.000 le persone con fibrosi cistica, di cui circa il 20% vive in Lombardia. Questo significa che oltre 1.200 pazienti vengono seguiti nei tre principali centri regionali. È stato ribadito come la Regione rivesta un ruolo strategico non solo per il numero di casi, ma anche per la capacità di sviluppare progetti di rete e percorsi di cura integrati, elemento fondamentale per malattie croniche e complesse.
Numeri, investimenti e destinazione delle risorse
I rappresentanti della LIFC Lombardia hanno illustrato un quadro economico che copre l’arco temporale dal 2016 al 2026, con risorse complessive superiori ai 5,3 milioni di euro impiegate in personale, apparecchiature, infrastrutture e servizi di supporto. Tra le voci principali figurano attività di ristrutturazione, potenziamento degli ambulatori pediatrici e adulti, l’introduzione della telemedicina e l’acquisto di dispositivi per il monitoraggio clinico. Questi investimenti mirano a migliorare la continuità assistenziale e a garantire prontezza nella gestione delle riacutizzazioni respiratorie.
Interventi clinici, centri specializzati e innovazione terapeutica
Il progresso terapeutico è stato uno dei temi centrali: grazie ai modulatori del CFTR l’aspettativa di vita media dei pazienti è aumentata sensibilmente, passando da valori storici molto bassi fino a raggiungere medie vicine ai 50 anni. In questa trasformazione un ruolo cruciale è svolto dai centri di riferimento, che integrano competenze respiratorie, nutrizionali e riabilitative. Al Policlinico di Milano sono stati attivati reparti dedicati e sono stati predisposti 22 posti letto attrezzati per monitoraggio intensivo e ventilazione non invasiva, a supporto delle riacutizzazioni più gravi.
Il Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica e percorsi dedicati
Tra i progetti qualificanti spicca il Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica, realizzato con un investimento di oltre 755.000 euro e concepito per seguire pazienti con BPCO, asma grave e altre forme di tosse persistente. La struttura ha registrato un forte afflusso di richieste, con centinaia di accessi ogni settimana, e si propone come modello multidisciplinare. È inoltre programmato un intervento per il rinnovo completo degli ambulatori del Policlinico con l’istituzione di percorsi separati per adulti e bambini, sistemi di filtraggio avanzati e tecnologie diagnostiche per ridurre il rischio infettivo e migliorare la sicurezza.
Ruolo delle associazioni e prospettive di governance
Le associazioni di pazienti come la LIFC Lombardia hanno rivendicato il loro ruolo operativo: oltre al sostegno diretto a famiglie e persone con fibrosi cistica, hanno raccolto fondi e promosso interventi strutturali. Tra le richieste principali c’è quella di istituire un tavolo tecnico permanente con Regione e centri clinici per condividere dati epidemiologici, pianificare risorse e integrare la voce dei pazienti nelle scelte strategiche. Questo tipo di governance condivisa appare essenziale per programmare investimenti mirati e per far evolvere i servizi secondo bisogni reali.
In chiusura, il confronto del 14/05/2026 ha rimarcato come l’evoluzione delle terapie e gli investimenti realizzati finora rappresentino un punto di partenza più che un traguardo. Per migliorare ulteriormente la qualità di vita e la gestione clinica dei pazienti con fibrosi cistica è necessario consolidare la collaborazione tra istituzioni, ospedali e associazioni, potenziare la ricerca e continuare a destinare risorse a progetti che mettono al centro sicurezza, continuità assistenziale e partecipazione attiva dei pazienti.