Sintesi dell'audizione in commissione Sanità: focus su investimenti, Centro di Eccellenza e collaborazione tra istituzioni e associazioni
Milano, 14/05/2026 alle 15:40. In un’audizione convocata dalla Commissione III Sanità del consiglio regionale della Lombardia sono intervenuti rappresentanti chiave per fare il punto sulla condizione dei pazienti con fibrosi cistica nella regione. Tra i partecipanti figuravano Fabio Roncoroni, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia, e Francesco Blasi, direttore della Pneumologia del Policlinico di Milano e referente del Centro di Riferimento regionale per la fibrosi cistica.
L’incontro ha avuto l’obiettivo di valutare quanto è stato realizzato in termini di assistenza, strutture e tecnologie e di definire le priorità organizzative per il futuro.
La discussione ha sottolineato come la ricerca e le terapie innovative abbiano modificato il decorso della malattia, aumentando la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti. Tuttavia, è emersa la necessità di consolidare la presa in carico multidisciplinare che accompagna la persona e la famiglia lungo tutto il percorso di cura. Patrizia Baffi, presidente della commissione, ha evidenziato l’urgenza di mantenere e potenziare i percorsi assistenziali, con un’attenzione particolare alla continuità delle cure e al sostegno socio-sanitario.
La situazione regionale e la distribuzione dei pazienti
Nel corso dell’audizione è stato puntualizzato che circa il 20% dei pazienti italiani con fibrosi cistica risiede in Lombardia, fatto che colloca la regione in una posizione centrale nella risposta nazionale. Questo peso epidemiologico impone una rete organizzativa capace di gestire numeri rilevanti e di offrire servizi uniformi sul territorio. È emersa la necessità di potenziare collegamenti tra centri specialistici, ospedali territoriali e servizi domiciliari, in modo da garantire standard terapeutici coerenti e facilitare l’accesso a terapie e follow up per pazienti adulti e pediatrici.
Dati operativi e priorità
Tra le priorità indicate dal gruppo di lavoro figura il rafforzamento delle capacità diagnostiche e di monitoraggio, con investimenti mirati in strumentazioni e telemedicina. Il dibattito ha posto l’accento su come la digitalizzazione, se integrata con percorsi clinici chiari, possa ridurre le disuguaglianze di accesso. Gli esperti hanno inoltre richiamato l’importanza di programmi formativi per i professionisti sanitari e di modelli di coordinamento che includano l’assistenza psicologica, la riabilitazione respiratoria e il supporto sociale per le famiglie.
Investimenti e progetti realizzati
La LIFC Lombardia ha illustrato il proprio contributo economico e operativo: tra il 2016 e il 2026 sono stati destinati oltre 5,3 milioni di euro a iniziative rivolte a personale sanitario, infrastrutture, apparecchiature, telemedicina e supporto ai pazienti. Queste risorse hanno sostenuto l’ammodernamento di strutture, l’acquisto di tecnologie diagnostiche e terapeutiche e la creazione di servizi che favoriscono la continuità assistenziale. L’audizione ha valorizzato il modello di collaborazione pubblico-privato come leva per accelerare l’implementazione di interventi a beneficio della comunità dei pazienti.
Il Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica
Un progetto particolarmente evidenziato è il Centro di Eccellenza per la Tosse Cronica, nato con un investimento superiore a 755 mila euro. Questo centro è pensato non solo per chi convive con fibrosi cistica, ma anche per oltre un milione di lombardi affetti da patologie respiratorie croniche, con ricadute attese su diagnostica, percorsi clinici e ricerca. L’iniziativa vuole essere un hub specialistico che integra competenze cliniche, tecnologie avanzate e servizi di telemonitoraggio per migliorare la gestione quotidiana della sintomatologia respiratoria.
Associazioni, istituzioni e prossimi passi
Nel concludere l’audizione si è ribadito il valore strategico delle associazioni di pazienti: la loro azione non è solo di supporto individuale ma contribuisce concretamente alla costruzione di reti, servizi e investimenti sul territorio. Patrizia Baffi ha sottolineato come il dialogo tra istituzioni, associazioni e realtà ospedaliere sia fondamentale per consolidare i percorsi assistenziali. Tra i prossimi passi indicati figurano l’estensione di progetti di telemedicina, l’incremento delle attività formative e l’implementazione di modelli organizzativi centrati sulla persona per garantire una risposta sostenibile e di qualità.