Per la prima volta in Europa la Fondazione CHOPS Malattie Rare porta a Milano il suo simposio internazionale: dal 29 giugno al 1° luglio 2026 l’appuntamento si svolge nell’ateneo di via Festa del Perdono e intreccia sessioni scientifiche, momenti aperti alla cittadinanza e iniziative culturali. L’evento raccoglie ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali per confrontarsi su studi, diagnosi e percorsi di cura legati alle malattie rare.
Il programma punta a evidenziare come lo studio di patologie rarissime possa offrire conoscenze utili anche per condizioni molto più diffuse. Tra i casi al centro dell’attenzione c’è la sindrome CHOPS descritta nel 2015 dal professor Ian Krantz che conta oggi 40 casi nel mondo e quattro in Italia. La manifestazione è pensata sia per gli addetti ai lavori sia per il pubblico interessato a comprendere il valore sociale e scientifico della ricerca sulle malattie rare.
Programma inaugurale e presenze istituzionali all’apertura del 29 giugno
L’inaugurazione è fissata per lunedì 29 giugno alle 17.30 e sarà condotta da Filomena Cataldo. Tra i partecipanti istituzionali figurano la senatrice Elena Murelli il sottosegretario di Regione Lombardia Mauro Piazza e l’assessora del Municipio 1 di Milano Francesca Ulivi. La presenza di tali rappresentanti sottolinea l’intenzione dell’organizzazione di favorire connessioni concrete tra politica, mondo accademico e famiglie colpite da patologie rare.
Relatori e contributi scientifici attesi
La platea scientifica include il professor Ian Krantz assieme ad altri ricercatori della Fondazione CHOPS e a Valentina Massa docente del Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Milano e membro del comitato organizzatore. Le sessioni affronteranno temi di genetica, biologia molecolare e medicina traslazionale, con l’obiettivo di mostrare come l’accelerazione della ricerca possa tradursi in benefici concreti per pazienti pediatrici e adulti.
Arte, film e iniziative aperte al pubblico: la mostra e le proiezioni
Accanto alle conferenze scientifiche, il simposio propone momenti pensati per la cittadinanza. Per la prima volta in Italia arriva la mostra Beyond the Diagnosis una selezione di venti ritratti dedicati a bambini e ragazzi con malattie rare; l’esposizione sarà presentata dalla storica dell’arte Clara Perego Missaglia. Le giornate del 30 giugno e del 1° luglio prevedono, su registrazione, visite guidate alla Ca’ Granda sede storica dell’ateneo.
Il programma culturale include anche la proiezione del documentario Rare diretto da Lainey Moseley e John Beder, che racconta le storie di famiglie impegnate nella ricerca di terapie. La proiezione sarà moderata dalla giornalista Angelica Giambelluca. Sempre nell’ottica di un dialogo tra scienza e vita quotidiana è prevista l’esecuzione dal vivo, per la prima volta, di One Light One Hope l’inno della Fondazione, interpretato dalla giovane voce di Lubemi.
Collegamenti internazionali e linee di ricerca
Il simposio ricollega l’esperienza europea a quella americana: dopo la prima edizione del 2026 al Children’s Hospital of Philadelphia la manifestazione approda a Milano per rafforzare il coordinamento internazionale costruito dalla Fondazione CHOPS. Tra le linee di ricerca presentate figura il riposizionamento farmacologico supportato dall’uso di intelligenza artificiale, approccio già sperimentato in ambiti simili per velocizzare l’individuazione di terapie efficaci.
La dimensione internazionale è testimoniata anche dalla partecipazione di partner e organizzazioni che supportano l’evento, tra cui la Fondazione Cariplo e Cool Cars for Kids oltre a federazioni e associazioni che operano nel campo delle malattie rare.
Storie di famiglie e impatto sociale della ricerca
Al centro della narrazione c’è la storia di una famiglia italiana: Manuela e Gianni, genitori di Mario che oggi ha cinque anni. Davanti alla diagnosi della sindrome CHOPS, la coppia ha trasformato l’angoscia in impegno creando una realtà che sostiene la ricerca e la divulgazione. La vicenda di Mario è evocativa del messaggio che anima il simposio: il termine «raro» non deve essere letto come sinonimo di incurabile, ma come un ambito in cui la ricerca può generare conoscenze trasferibili ad altre patologie.
In Italia le malattie rare riguardano oltre due milioni di persone, il 70% delle quali in età pediatrica. Questo dato sottolinea la rilevanza sociale dell’evento e la necessità di costruire sinergie tra clinica, ricerca e istituzioni per accelerare diagnosi e terapie. La partecipazione al simposio è aperta a tutti e il programma completo, con dettagli su registrazione e orari, è disponibile attraverso i canali della Fondazione CHOPS.
