L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO in occasione del G7 su Inclusione e Disabilità rappresenta un chiaro esempio di “Progetto Inclusivo”, sottolineando l’importanza della collaborazione e della solidarietà.
Per la prima volta, i ministri delle sette maggiori economie globali si incontreranno in Italia per affrontare le politiche dedicate alle persone con disabilità, posizionando l’inclusione come un tema prioritario nell’agenda internazionale.
I temi principali di questo significativo incontro, che è iniziato oggi ad Assisi, includeranno l’accessibilità universale, la prevenzione e gestione delle emergenze, la vita autonoma e l’integrazione, insieme al diritto di ogni individuo di partecipare pienamente alla vita civica, sociale e politica.
Inoltre, l’intelligenza artificiale, lo sport e i servizi accessibili a tutti saranno argomenti importanti nelle discussioni.
Sulla Strada di San Francesco, AISLA, UILDM, Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO hanno allestito un ampio spazio informativo dedicato alle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione, come sancito dalla Convenzione ONU. Domani, in preparazione al G7, verrà svelata la tanto attesa “Carta di Solfagnano”, ispirata dal piccolo borgo umbro che ospiterà l’incontro.
L’obiettivo principale è quello di eliminare le barriere architettoniche e culturali per costruire una società più aperta e inclusiva. Oggi, più che mai, è essenziale lavorare sulla progettazione e gestione di ambienti fisici, culturali e sociali, rispettando le normative e promuovendo i principi di solidarietà e responsabilità. Negli anni, sono stati compiuti notevoli passi avanti in Italia, in Europa e a livello mondiale.
Nel 2001, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha evidenziato l’urgenza di affrontare le barriere che ostacolano il rispetto dei diritti umani.
Inoltre, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata nel 2006 e che ha visto l’Italia impegnarsi nel 2009, ha rafforzato questo messaggio. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come AISLA, partecipa attivamente all’Osservatorio Nazionale, con un focus particolare sul “Progetto di Vita”. Questo approccio personalizzato, sancito dalla legge n. 328/00 e consolidato dal D.L. n.62 del 3 maggio 2024, assicura che le persone con disabilità siano al centro delle decisioni che riguardano il loro percorso di vita, permettendo loro di esprimere desideri e necessità.
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, UILDM, considera l’autodeterminazione un principio cruciale per affrontare le istanze delle persone disabili. Il progetto di Vita Indipendente è concepito per porre queste persone al centro dell’attenzione, offrendo strumenti idonei affinché possano esprimere le proprie aspirazioni e volontà. La tecnologia gioca un ruolo contestualmente fondamentale in questa ricerca di autonomia.
Nel campo della salute, Famiglie SMA sottolinea l’importanza del test genetico nel neonato per la diagnosi precoce di malattie.
Grazie agli avanzamenti della ricerca, sono attualmente disponibili tre opzioni terapeutiche che consentono un intervento tempestivo, modificando positivamente l’evoluzione dell’atrofia muscolare spinale (SMA).
I Centri Clinici NeMO rappresentano una risposta della comunità per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari, offrendo un servizio attento e professionale. Questi centri si dedicano a appoggiare e ispirare ognuno dei loro assistiti, assicurandosi che non si sentano isolati, non soltanto nella loro condizione di malattia, ma come persone.
Il loro obiettivo è fornire un accesso equo alle terapie, sviluppando un programma di assistenza che mette in primo piano le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, specialmente quelli con patologie neuromuscolari e neurodegenerative. L’esposizione di oggi dimostra come una collaborazione fruttuosa tra pazienti, caregiver, medici, scienziati e istituzioni possa dar vita a una comunità più inclusiva, integrando le esperienze dirette di chi affronta quotidianamente la disabilità.